Hallo,
Ich heiße Tim Tassilo Geisel und wurde am 6.03.2001 nach einer normalen Schwangerschaft in der Frauenklinik Mühlacker geboren, ich war 47 cm groß und wog 2720 gr.
Nach 3 Tagen bekam ich einen Krampfanfall und wurde sofort in die Kinderklinik nach Pforzheim gebracht.
Dort wurde ich dann Untersucht um festzustellen was ich genau habe.
Bis auf äußerliche Auffälligkeiten (breite Stirn, breiter Nasenrücken, weit offene Fontanelle, schmale Lippen und zu tief sitzende Ohren) wurde weiter nichts Besonderes festgestellt.
(zusätzliche Merkmale kamen später noch hinzu, hohen Gaumen, kleine Zunge, enge Ohren und Nasen Gänge, kleine Hände und Füße, zu kurze Oberarme und Oberschenkel, kurzer Hals,4-Fingerfurche,Micro-Penis und antimongoloide Lidachsen)
Um zu verhindern dass ich weitere Krampfanfälle bekam, musste ich nun jeden Tag dagegen Luminaletten einnehmen.
Ohne weitere Ergebnisse, wurde ich nach 14 Tagen entlassen.
Danach übernahmen mein Kinderarzt und das SPZ in Ludwigsburg die weiteren Behandlungen.
Man Überwies mich, zur Untersuchung ins Genetische Institut Stuttgart.
Bis auf die Feststellung eines unbekannten Genfehlers waren auch diese Maßnahmen bis zu diesen Zeitpunkt erfolglos.
Da ich mich nicht so entwickelte wie ein normales Kind, und Probleme mit meiner gesamten Motorik hatte, bekam ich einige Therapien verschrieben.
Dies erwies sich als sehr schwierig, da ich durch die Tabletten, fast nur am schlafen war.
Im November 2001, bekam ich wieder Anfälle. Diesmal waren sie aber ganz anders, weshalb man ein EEG erstellte. Dabei stellte sich heraus das ich an einer BNS-Epilepsie leide.
In der Klinik Ludwigsburg wurde ich in vier Wochen auf die Medikamente Orfiril und Sabril eingestellt.(Die Medikamente wurden mittlerweile schon wieder eingesellt und ich bin seit her ohne Krämpfe) (Kontrolle alle 9 Monate durch EEG)
Im September 2002 wurde ich noch mal ins Genetischen Institut gebeten, um einen speziellen Chromosomtest machen zu lassen. Dabei stellte sich heraus, das am ersten Chromosom ein Stück fehlt.
Das ganze bekam einen Namen, es nennt sich, MONOSOMY 1p36,3.
Die Entwicklung ist sehr unterschiedlich.

Stand 21.11.05:
Pflegestufe 3 und 100% Behindert.
Ich wiege circa 15Kg und bin 100 cm groß
Leider kann ich bist jetzt noch nicht selbstständig sitzen, geschweige denn laufen. Ich dreh mich vom Rücken auf die rechte und linke Seite und schaff es auch vom Bauch in die Rückenlage.
Ich kann nicht sprechen und höre schlecht(deshalb besitze ich auf beiden Ohren ein Öhrgerät und bekam diese Jahr im April Paukenröhrchen gesetzt und die Polypen raus)
Ich greife nichts und kann auch nicht selbstständig essen oder trinken.
Mein Essen muss püriert werden, aber ich esse gut und gern, leider ist es nicht so mit den trinken.
Ich hatte bis vor kurzen noch Probleme mit dem Stuhlgang, aber nachdem meine Mama die letzten Jahre so viel ausprobiert hat, haben wir endlich was homöopathisches gefunden und auch dieses Problem in den Griff bekommen.
Probleme mit den Augen habe ich Gott sei Dank nicht, ich wurde in der Uniklinik in Heidelberg darauf untersucht und es wurde festgestellt, dass ich gut fixiere.
Die inneren Organe sind soweit in Ordnung.
Ich gehe seit 2 Jahren in eine Behindertenkindergarten, dort bekomme ich alle Therapien die ich brauche und es gefällt mir dort.
Meine Familie sagt über mich dass ich trotz meiner Behinderung ein ganz besonderer kleiner Engel wäre und sie lieben mich über alles.


Stand 21.04.2008:
Ich wiege mittlerweile 21Kg und bin 110cm groß
Pflegestufe 3 und 100% Behindert
Ich bin seit letztem Jahr in der Sonderschule in Markgröningen und besuche die erste Klasse.
Mein Essen muß nicht mehr pürriert werden,nur noch zerkleinert,ich esse Brot und trinke sehr gut.
Leider hat das mit den homöopathischen Mitteln nicht lange angehalten ,aber meine Mama hat jetzt endlich was gefunden,was mir hilft ,MOVICOL JUNIOR.

Stand 15.04.2011:
GESUNDHEIT:
Ich habe mittlerweile meinen 10. Geburtstag gefeiert.
Bin 23kg schwer und 123cm groß
Immer noch Pflegestufe 3 und 100% .
Da ich 5 Jahre keine Medikamente nehmen musste (2004-2009)
waren die Anfälle wieder so schlimm das man mich auf
ORFIRIL LONG (Retardkapseln 750mg am Abend) eingestellt hat.
Soweit geht es mir Gesundheitlich gut, keine Probleme mit irgendwelchen Organen.
Ich kann immer noch nicht sprechen, was in den Händen halten, alleine sitzen, geschweige dem laufen, also bin weiterhin auf Hilfe angewiesen.
Ich esse und trinke sehr gut und alles, solang ich es mit der Zunge klein bekomme, sonst wird es zerkleinert oder püriert.
MOVICOL bekomme ich immer noch, zwei-drei mal die Woche.
Ich hab seit kurzen neue Hörgeräte, ohne Bügel, sie befinden sich nur in der Ohrmuschel und sie stören mich überhaupt nicht mehr. Mit den Hörgeräten reagiere ich viel besser.
Bei den Augen hat sich nichts verändert, bis auf das man meiner Mama vorgeschlagen hat, es mal mit Kontaktlinsen zu probieren, da ich anscheinend weitsichtig bin.
Zum Zahnarzt gehe ich auch regelmäßig. Was wir festgestellt haben ist das das auftreten der neuen Zähne länger dauert wie bei gesunden Kindern, also habt geduld, die kommen noch *g*

ALLGEMEINES und TIPPS ;-)
Ich kann dank Tupper *lach* jetzt auch überall mit essen gehen seit meine Mama den TUPPER-TURBO-CHEF hat. (super zum zerkleinern)
Sehr zu empfehlen für Kinder die nicht kauen können.

Neue Hilfsmittel: Rolli und Stehständer.
Im Oktober bekommen wir einen Caddy mit Rampe zum transportieren des Rollis.

2009 war Norddeich TV bei uns die einen Bericht für RTL von mir gedreht haben, er wurde auch von RTL für gut befunden aber leider bis heute noch nicht gesendet.

So und zu guter letzt, bin ich trotz Handicap ein sehr liebenswerter Kerl, der nicht quengelig ist und sehr genügsam.